Ustaw jako startową  |     |   Zaloguj się
 

Swiat-Pogody

Życie Kasi może uratować lek za 750 tysięcy dolarów! Musimy jej pomóc!

2017-05-05, 10:50
Polec

Kasia Kuźma od urodzenia ma pod górkę. Najpierw zamartwica noworodkowa, potem ciężka żółtaczka, a na koniec diagnoza: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, choroba, która jest nieuleczalna. Jednak rodzice Kasi, jak i mała dziewczynka nie poddają się i walczą o życie.

Polecamy:

Dni Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną

Już 4 maja na starosądeckich Błoniach wokół Ołtarza Papieskiego zbiorą się osoby z niesprawnością intelektualną, aby wspólnie z rodzinami i gośćmi się integrować i bawić. Wówczas bowiem wystartują obchody I Sądeckiego Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną otwierające małopolskie obchody tego święta.

Czytaj również: Marcin Rola przegrał walkę z białaczką


Kasia, a właściwie Katarzyna Kuźma przyszła na świat 7 grudnia 2011 roku w Nowym Sączu. Dziewczynka urodziła się z zamartwicą noworodkową: była sina i owinięta pępowiną. Przetrwała, ale później przeszła ciężką żółtaczkę noworodków. Lekarze nie dawali jej dużych szans na przeżycie. Wyszła i z tego, jednak nie w pełni sił.

Rodzice, walcząc o zdrowie i życie swojej córki, zabierali ją na wizyty u lekarzy, intensywnie rehabilitowali. Pomimo czasowej poprawy zdrowia dziecka w pewnym momencie nastąpił regres. Badania na oddziale neurologii i neurochirurgii pozwoliły na postawienie diagnozy: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

- Dla Kasi pojawiła się nadzieja! W USA 23 grudnia 2016 r. zarejestrowany został lek Spinraza (Nursinersen), który potrafi zatrzymać postęp choroby. Producent wycenił koszt terapi na 750 tys. $. Dostępność i Refundacja w Polsce biorąc pod uwagę cenę to mglista przyszłość, a Kasia nie ma czasu, by czekać. Nie wiem gdzie, kiedy i za ile, ale Razem Damy Radę - zdobędziemy lekarstwo – piszą rodzice Kasi na profilu facebookowym.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w przednich rogach rdzenia kręgowego, które odpowiadają za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.

Jak pomóc Kasi?

Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: „22386 – Kuźma Katarzyna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia” .
Darowizny w ramach zbiórek publicznych pod szyldem Fundacji księgowane są na koncie Bank BPH S.A. – 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 – Tytułem:”22386 – Kuźma Katarzyna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.
Uwaga: Bez wpisania w/w numeru, imienia i nazwiska oraz celu w tytule wpłaty pieniążki trafią na konto ogólne Fundacji a nie dla Kasi.

 


MK
Źródło: kasiakuzma.pl
Fot.: facebook.com/Kasia-Kuźma-Sma-623476374367105/

Napisz komentarz

  • Komentarze pozostawiane przez zarejestrowanych użytkowników publikowane są automatycznie. Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się!
  • Komentarze pozostawiane przez anonimowych, niezarejestrowanych użytkowników ukażą się na stronie dopiero po zaakceptowaniu przez moderatora. Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się!
  • Prosimy o komentarze odpowiadające tematowi newsa.
  • Personalne odniesienia do autorów artykułów i innych komentarzy będą usuwane.
  • Prosimy nie dodawać w komentarzach odnośnikow do swoich stron WWW. Takie komentarze również będą w całości usuwane.
Autor:
Komentarz:
Token:

Copyright © 2004-2017 - Tygodnik Nowosądecki Miasto - Wszelkie prawa zastrzeżone.
Projekt i wykonanie: 404ideas.com
[X]

Strona korzysta z plików cookie w celu realizacji usług zgodnie z Polityką prywatności. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki.
Warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies możesz określić w Twojej przeglądarce.

Logowanie